图Helena照片家庭背景父母身高18米生下侏儒萌娃-【xinwen】

据英国《每日邮报》报道，澳洲悉尼一对正常身高的父母生下了一个患有扭曲性骨发育不良侏儒症的萌娃Helena，这位现实版的拇指姑娘病症十分罕见，它会影响小姑娘的骨骼和软骨发育。

她的母亲，23岁的Jaime在怀她34周时被建议流产，但她拒绝了。此后Helena被医生误报死亡三次，但依然顽强地降生到人世并度过了自己的一岁生日。

Helena与爱她的父母Jamie和Jakob的首次户外合影，甜蜜的一家三口羡煞旁人。

Helena在化妆舞会上与父亲的合影，神态娇憨可爱。她的父母身高都接近180cm，但直到生下她之后才知道自己身上携带着同样的侏儒基因。

孩子刚出生几个小时后，医生们就曾通知这对父母Helena即将死亡，“我们都跟她道了别，等待医生下最终的结论，但她并未向命运屈服，反而变得越来越强壮，她真的是个小斗士。”

这位现实版的“拇指姑娘”穿上美丽的小灰裙，扎上闪亮的小蝴蝶结盛装打扮起来的样子，宛如一个可爱的小公主。

Jamie说：“我们很想进一步扩充家庭，但是我们生下一个孩子时依然有三分之一的几率生出侏儒症孩子，甚至情况可能比Helena还严重。”

Helena喜欢打扮成小仙女的样子冲着镜头微笑，她在六周大时被诊断患有侏儒症。Jamie在怀孕12周时经过扫描检查得知孩子身体有疾，“怀孕时得知孩子的健康有问题却又不知道问题在哪的日子不好过，我不得不接受这个事实，并且没办法不责怪自己。”

过了几周后，情况更糟了，我被告知Helena的肺里没有肺组织，并在第34周时被建议终止怀孕。我当时已经能感觉到她在踢我，而且我们已经给她起了名字，不可能不给她一个活下去的机会。”现在，Jakob和Jaime在为提高公众对扭曲性骨发育不良侏儒症的关注度持续奔走着，希望可以">帮助面临同样窘境的父母并带给他们希望。

“处理Helena病症的过程非常令人心碎，但是每次给她梳洗打扮时又能让我们暂时忘却那些没完没了的医学治疗和肉眼可见的不同之处。”

Helena现在在为一些手工制衣企业做童装模特，她喜欢在镜头前表现自己。“她将永远是‘爸爸的小女儿’，因为我们都知道她将来身高可能只有几英尺。”

Jakob和Jamie一直担心女儿的生活质量，但是每次看到Helena脸上洋溢的笑容就坚定了他们留下她是正确选择的想法。“她虽然是个很小的宝贝，但是总会尽一切努力让我和Jakob大笑。我没有办法想象没有她的生活会是什么样，为她庆祝1岁生日让很多情绪再度浮现。”

首次手术结束后，医护人员帮Helena从耳朵里放出液体消除身体的肿胀。Helena每月要去医院复查两次，因为她的情况在澳洲十分罕见，需要不断进行观察并制定相应对策。

“我从来没想过我们可以走到今天这一步，医生们曾经警告过我们她因为太过虚弱无法呼吸，并在前几周时几乎死过去三次。”她出生后在医院里住了三个月，直到这对夫妻学会如何对Helena进行专业的医学护理。“她将继续走下去，我相信她明年一定可以下地行走，她现在已经可以拖着屁股慢吞吞地移动了。”

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